Come parlare ai membri della famiglia
Parlare con i tuoi familiari potrebbe essere la tua prima preoccupazione, dopo aver ricevuto la diagnosi di SM. Probabilmente, si tratta di uno dei passi più importanti per prendere confidenza con la tua malattia: soltanto allora, potrai ricevere tutto il supporto fisico ed emotivo di cui avrai bisogno.
Queste pagine offrono suggerimenti su come comunicare, nel miglior modo possibile, ai tuoi bambini e ai tuoi familiari che tu soffri di SM e forniscono qualche avvertenza sulle conseguenze che questa rivelazione potrebbe avere sull'intera famiglia.
Parlare apertamente
- Il fatto che un membro della famiglia abbia una diagnosi di SM, ha delle inevitabili conseguenze su tutta la famiglia. La gravità della rivelazione dipende, indubbiamente, da quanto è elevato il grado di disabilità causato dalla SM. Tuttavia, l’incertezza che trasmette una simile diagnosi colpisce l’intera famiglia. Per il paziente c’è l’incertezza legata al decorso della malattia e alla capacità e alla forza di se stesso e della famiglia di aiutarlo ad affrontarla.
La naturale paura di diventare dipendente dai propri familiari insorge in molti pazienti affetti da SM e questo può portare a nascondere i sintomi e/o a sovrastimare la propria forza. D’altra parte questo comportamento sarà, inevitabilmente, accompagnato da un senso di frustrazione e farà nascere, nei membri della famiglia, la sensazione che le loro offerte di aiuto siano rifiutate. Questo atteggiamento può sfociare, a sua volta, in una crisi e in una mancanza di disponibilità ad aiutare il familiare affetto da SM. Si crea, così, un circolo vizioso.
D’altro canto, esiste anche il pericolo che i membri della famiglia possano eccedere e fare troppo per il malato, anche quando non ha realmente bisogno di essere aiutato, e questo può comportare un’inutile dipendenza del malato verso chi lo assiste (caregiver). Inoltre, è molto importante che chi soffre di SM parli apertamente con la propria famiglia, circa il tipo e il grado di aiuto richiesto. Soltanto parlandone insieme, si potrà chiarire quanto e che tipo di aiuto la famiglia può fornire al paziente, in base a ciò di cui il paziente stesso ha realmente bisogno.
Inoltre, va sicuramente considerato che, a parte la famiglia, altre persone potrebbero essere coinvolte per dare aiuto, ed evitare così un sovraccarico ai familiari più stretti del malato. E’ importante che il paziente affetto da SM e tutta la famiglia vivano la propria vita il più normalmente possibile, includendo anche svaghi e hobbies.
E’ importante bilanciare adeguatamente riposo e attività fisica; e’ fondamentale dormire a sufficienza ed evitare la fatica eccessiva. Per la famiglia, questo significa che:
- Le attività più faticose devono essere distribuite nelle ore mattutine
- Vanno evitate attività durante le ore piccole
- Le pause principali vanno pianificate durante l’attività lavorativa
- I lavori comuni sono da distribuirsi in modo da non sovraccaricare il malato.
L'aiuto professionale
Quando è necessario un aiuto professionale, si può procedere a una terapia familiare (la famiglia consulta tutta insieme un terapista). Chiedi al tuo medico informazioni per ricevere questo aiuto. In alcune circostanze, potrebbe essere consigliabile la consulenza individuale o la terapia per il tuo partner. Sono anche disponibili corsi di gruppo, per parenti e caregiver (persone che assistono). Spesso, è molto importante sollevare i parenti più vicini dai loro doveri. Essi, spesso, si sentono sovraccaricati da un pesante fardello di colpe e – raramente – si permettono qualche momento per se stessi, per esempio, trascorrere le vacanze da soli o praticare un hobby.
E’ importante, sia per la famiglia che per la persona affetta da SM, sapere che quest’ultima può continuare a svolgere diversi ruoli, per tutto il decorso della malattia. Sotto questo aspetto, i pazienti affetti da SM possono percepirsi in modo molto variabile: si può passare dal sentirsi "….totalmente sano e per niente limitato…" a "gravemente malato…" o, perfino "…limitato cronicamente con una riduzione più o meno grave delle abilità…".
Tutte queste riflessioni suggeriscono che il primo passo da fare, dopo una diagnosi di SM, sia quello di procedere ad una discussione aperta sulla malattia. Questo, spesso, non è possibile, soprattutto quando ci sono bambini piccoli nella famiglia. Tuttavia, occorre considerare che i bambini sono molto sensibili e ricettivi e si accorgono subito quando qualcosa non va; inoltre, i bambini potrebbero sentirsi a disagio e non capire perchè il papà e la mamma non giocano più con lui, così come erano soliti fare in precedenza. Per esempio, si rendono perfettamente conto che il padre o la madre non cammina più bene come prima. I bambini diventano presto ansiosi e possono avere paura che il genitore possa morire, e/o che li lascerà soli. A volte, un bambino si può sentire responsabile della malattia, fino a sviluppare dei veri e propri sensi di colpa. Per questo, è necessario parlare sempre in modo aperto con i bambini riguardo alla malattia, ovviamente scegliendo le parole più adeguate. Per quanto riguarda il tipo di informazione da dare, questa dovrà essere proporzionata all’età e al grado di maturità del bambino.
Certamente, esiste il reale pericolo che una malattia come la SM possa comportare numerose difficoltà per la famiglia. D’altra parte, i membri della famiglia che sono più vicini alla persona affetta hanno la possibilità di sostenere il peso comune della SM e, quindi, di stargli vicino, impegnandosi intensamente.
Parlare ai figli più piccoli
Probabilmente non è utile fare un annuncio formale circa la propria malattia ai figli molto piccoli, ma è importante fornire risposte adeguate alle loro domande, assecondando le loro richieste. Istintivamente, i bambini sono consapevoli del fatto che qualcosa non va, e sono in grado di percepire le tue preoccupazioni. Occorre essere consapevoli di ciò e capire che, talora, proprio per questo motivo, possono comportarsi, in maniera strana. La verità è, molto spesso, meno drammatica di quanto non lo siano le loro paure. Numerose associazioni per la SM hanno redatto opuscoli per bambini, che parlano di queste tematiche che ti potrebbero essere d’aiuto.
Parlare ai figli più grandi
I bambini più grandi e gli adolescenti devono essere informati in modo più preciso ed esauriente. Sebbene essi possano sembrare apparentemente calmi e indifferenti, molto probabilmente sono preoccupati. Le loro ansie vanno placate fornendo loro alcune informazioni esaurienti e chiare. Le loro preoccupazioni devono essere risolte non appena insorgono, e devono sapere che tu sei disponibile a parlare con loro delle loro paure, ogni volta che sarà necessario. Ancora una volta, possono essere di aiuto gli opuscoli informativi.
Gli adolescenti credono di dover essere trattati da adulti e se ad essi non viene attribuito un ruolo importante nell’ambito familiare, per affrontare questo delicato problema, possono sentirsi feriti e pieni di risentimento. Di conseguenza, possono iniziare ad avere comportamenti distruttivi. Se al contrario, si incoraggia e si richiede il loro aiuto, essi possono mostrarsi sorprendentemente maturi e pieni di risorse. Tenere i problemi dentro di te, non ti aiuterà a dissipare, in alcun modo, la loro ansia e le loro preoccupazioni.
Parlare ai propri genitori
Anche per un figlio/a può essere molto difficile comunicare ai propri genitori, magari anziani, la diagnosi di SM. D’altra parte, è molto duro anche per i genitori accettare una tale diagnosi ed è estremamente importante affrontare la cosa con grande sensibilità e delicatezza, rispettando i loro sentimenti e i loro tempi, per accettare la notizia. In particolare, la madre tende, spesso, ad assumere una reazione molto protettiva, ed entrambi i genitori potrebbero anche sviluppare dei sensi di colpa.
